TOMASZÓW Julek potrzebuje naszej pomocy! Jednoczmy siły!

Juluś 29 marca skończy 5 lat. Choruje od sierpnia 2014 roku. Ma zdiagnozowany rzadki przypadek mitochondriopatii.
Schorzenie to powoduje dysfunkcję narządów w organizmie. U Julusia „zaczęło się” od nerek. Bardzo duży białkomocz spowodował zespół nerczycowy o ciężkim przebiegu zagrażającym życiu. Aktualnie Juluś jest dializowany otrzewnowo i oczekuje na przeszczep nerki.
Stopniowo zaczęła się też pogarszać funkcja serduszka. W kwietniu 2016 roku doszło do ostrej niewydolności krążenia i pierwszego obrzęku płuc. Po 1,5 miesięcznym pobycie i poprawie stanu zdrowia wypisano nas do domu. W lipcu jednak doszło do kolejnego obrzęku płuc. Juluś w ciężkim stanie trafił na oddział intensywnej terapii. Stan serduszka był bardzo zły i lekarz poinformował nas, że naszego synka może uratować tylko przeszczep serca, ale z powodu mitochondriopatii nie może być wykonany.
W przerwie miedzy pierwszym i drugim obrzękiem płuc, na przełomie czerwca i lipca 2016 r. byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka celem wstępnej kwalifikacji Julusia do przeszczepu nerki. Spotkaliśmy tam dziewczynkę z tatą, która miała również problemy mitochondrialne i była w stanie niewydolności nerek przed leczeniem dializami. Jej tata poinformował nas, że od 3 miesięcy dziewczynka przyjmowała zestaw mitoceutyków oraz koenzym Q10 produkowany przez MSE Pharmazeutika założonej przez dra Franza Enzmanna – pioniera badań nad  koenzymem Q10. Koenzym ten jest bardzo dobrze przyswajalny i identyczny z tym produkowanym przez ludzki organizm. Stan dziewczynki poprawił się i nie było konieczności wykonywania dializoterapii. Szybko zakupiliśmy te preparaty i zaczęliśmy podawać naszemu synkowi. Za kilka dni doszło do drugiego obrzęku płuc z powodu niewydolności krążenia i serca, jednak podanie nowego koenzymu bardzo przyczyniło się do tego, że Juluś przeżył. (Ten, który podawaliśmy do tego momentu okazał się nieskuteczny). Od tamtego czasu codziennie podajemy te preparaty naszemu dziecku i stan serduszka oraz ogólny stan Julusia poprawił się.
Podawanie koenzymu Q10, co potwierdzają lekarze, jest kluczowe do prawidłowego funkcjonowania i życia chorych, cierpiących na mitochondriopatie. Juluś przyjmuje również wiele innych leków i suplementów oraz wymaga stałej pielęgnacji i zaopatrzenia w środki higieniczne i opatrunkowe do wykonywania dializy.
Juluś jest bardzo dzielnym chłopcem, bardzo dojrzałym jak na swój wiek. Lubi towarzystwo dzieci ale ze względu na chorobę nie może chodzić do przedszkola. Staramy się w miarę naszych możliwości zapewnić mu dobre funkcjonowanie ale potrzebujemy wsparcia w zbieraniu środków finansowych na kosztowne ale niezbędne leczenie.
Pomóc Julusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“765 pomoc dla Juliana Karpul”
wpłaty zagraniczne – foreign payments:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „765 Help for Julian Karpul”
Aby przekazać 1% podatku dla Julusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “765 pomoc dla Juliana Karpul”
Julusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY
http://www.kawalek-nieba.pl/?p=8261
mat. Fundacja “Kawałek Nieba”

UDOSTĘPNIAJCIE TĘ INFORMACJĘ!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *